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La mia riconoscenza a Coscioni Ha fatto della politica un dono

Obituary. Da un malato, un ricordo di Luca. L’esperienza della malattia messa al servizio di un Beruf weberiano.  da Il Riformista del 21 febbraio 2006, pag. 1.di Oscar Giannino.

L’uomo e la scienza.da Il Mattino del 21 febbraio 2006, pag. 1.di Piero Craveri.Luca Coscioni è morto ieri, a soli 39 anni. Aveva personalità e coraggio grandissimi. Nativo di Orvieto, era sposato con una giovane donna. Dieci anni fa insegnava economia ambientale all’università di Viterbo e si allenava per partecipare alla maratona di New York. Colpito da sclerosi laterale amiotrofica, scrisse nel suo diario: «Mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito».
 

Quando seppe che, al John Hopkins Institute di Baltimora, Jeffrey Rothstein aveva condotto i primi esperimenti con cellule staminali che aprivano prospettive di cura della sua malattia, realizzò che la vita gli chiedeva ancora qualcosa. Non che si illudesse che i tempi della ricerca scientifica potessero venire in suo soccorso. Ma incominciò un’altra battaglia in cui trovava una nuova ragione di vivere, per sé e per gli altri. Iniziò pressoché così: con il sito www.lucacoscioni.it. e fondando l’associazione Luca Coscioni. Da ultimo, per comunicare, doveva usare il computer. Faceva tutto con determinazione e perseveranza. Trovò subito - come compagni di strada - i radicali, che sostennero la sua azione per la libertà della ricerca scientifica e lo fecero presidente onorario del partito. La ricerca sulle cellule staminali e l’utilizzo degli embrioni sovrannumerari divenne il centro della sua battaglia civile. È stato in prima fila nel referendum abrogativo della legge che in Italia vieta tale uso nella ricerca scientifica. Ma ha collezionato una serie di sconfitte politiche, tanto che il governo ha respinto la sua candidatura al Comitato nazionale di bioetica. Lo ha sorretto il fatto che altri Paesi, come la Gran Bretagna, hanno proseguito sulla strada della ricerca e che questa comunque non si arresta. Al Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica cento premi Nobel hanno reso omaggio alla sua testimonianza. È diventato un simbolo, ma fino all’ultimo si è comportato da militante della sua causa civile e politica. Non ci si può che inchinare al valore della sua testimonianza. Una testimonianza a favore della vita, per risolvere le sofferenze e le speranze di molti: dei malati, dei loro amici e parenti. Questa battaglia, che proseguirà anche nel suo nome, nella misura in cui egli vi ha lasciato un segno, non viene ora condivisa da molti altri. È fonte di discussione politica e anche di pregiudiziale religiosa. Ma su di un punto decisivo credo bisogna attentamente riflettere. Una cosa è l’uso che si fa della scienza, un’altra è la libertà di ricerca scientifica. Non si può fare del primo problema, che nel mondo contemporaneo seriamente esiste, una ragione per impedire la seconda. Una scoperta scientifica è una verità che si aggiunge alle altre. La storia insegna che la verità si può ostacolare, ritardare, ma resta un bene insostituibile per l’umanità. E finché questa rimarrà tale, manifestazione di sentimenti e riflessioni umane, quella troverà il modo di farsi strada. Perciò la libertà di scelta individuale, almeno nell’ambito della ricerca scientifica, dovrebbe essere garantita. Dovrebbero infatti valere per essa le norme costituzionali che assicurano la libertà di pensare. La battaglia di Luca Coscioni ci lascia anche quest’onere, di non perdere un segno distintivo della nostra civiltà.

 

<!-- immagine --><!-- fine immagine --><!-- sottotitolo -->E’ dello scorso sabato l'ultimo intervento pubblico di Luca Coscioni, promotore, con l'associazione che porta il suo nome, del congresso mondiale sulla libertà della ricerca scientifica. Una causa alla quale Luca Coscioni aveva dedicato la sua vita, fatta di appena 39 anni e finita ieri mattina per l'aggravarsi del morbo di Lou Gherig, la malattia paralizzante che lo aveva colpito dieci anni fa a causa della quale parlava attraverso un sintetizzatore vocale. E che è diventata il motore della sua azione politica da presidente dei radicali, prevalentemente spesa nel dare battaglia al divieto di ricerca sulle cellule staminali embrionali. Un impegno che lo ha visto tra gli animatori della campagna referendaria a favore della procreazione assistita. Nel 2001 si presentò come capolista delle Liste Emma Bonino per le elezioni politiche e la sua candidatura fu sostenuta da 51 premi Nobel, ma «liquidata» da Silvio Berlusconi e Francesco Rutelli come «una questione di coscienza» inadatta a fare da perno nella campagna elettorale. In parlamento Luca Coscioni poi non ci entrò, ma continuò le sue lotte nel partito dei radicali e nell'associazione fondata nel 2005 per «promuovere la libertà di ricerca scientifica e l'assistenza personale autogestita, affermare i diritti umani, civili e politici delle persone malate e disabili». «La cosa più importante, che penso di essere riuscito a realizzare, è quello di aver fatto della mia malattia un'occasione di rinascita e di lotta politica. Di aver avuto la forza e il coraggio di trasformare il privato in pubblico. Di aver ribadito che la persona malata è prima di tutto persona. E come tale ha diritto a un'esistenza piena e libera, contro il senso comune e le ipocrisie quotidiane, che vorrebbero invece relegarla nella terra di nessuno», si legge nel suo libro «Il maratoneta», dove parla del suo impegno politico come di «una battaglia che non ho scelto, ma che mi ha scelto».
 
 Ieri a dare la notizia della sua morte è stato Marco Pannella, che l'ha diffusa a mezz'ora di distanza dai microfoni di radio radicale: «Gli è mancata la possibilità di respirare, è accaduto quel che si poteva prevedere. Luca è caduto, era in prima linea, e direi che è stato ammazzato anche dalla qualità di questo paese, dalla sua oligarchia che lo corrompe e lo distrugge». Nella conferenza stampa del pomeriggio ha ringraziato per la «mole di dichiarazioni di cordoglio non di maniera che raccontano un paese splendido». Aggiungendo però che «il potere è schizofrenico, visto che molte volte ha invece provocato dolore e amarezza a Coscioni». E ricordando che “il presidente del consiglio rifiutò di inserire Luca nel comitato di Bioetica e l'Unione non volle le liste radicali con il suo nome per le regionali. Ma ora devo rendere atto ai Ds di aver fatto il possibile per consentire le liste della rosa nel pugno alle prossime politiche”, nelle quali il nome di Coscioni sarebbe figurato come capolista. Emma Bonino sta tornando dal Mali, per partecipare ai funerali che si terranno mercoledì a Orvieto. E per rendergli omaggio riprende le parole che a Coscioni inviò il Nobel portoghese Josè Saramago in occasione della sua candidatura: «La luce della ragione e del rispetto umano possa illuminare i tetri spiriti di coloro che credono ancora, e per sempre, padroni del nostro destino».
 
 Dalla politica l'omaggio è stato unanime. lì premier Berlusconi col sottolineare «la sua intensa e impegnata esistenza per l'affermazione dei diritti civili". Romano Prodi, leader del centro sinistra, evidenziando «la coraggiosa testimonianza di uno straordinario impegno in difesa della dignità della vita e dei malati». La ministra per le pari opportunità Stefania Prestigiacomo si è augurata che «il suo strenuo impegno per una ricerca scientifica al servizio dell'uomo venga raccolto e proseguito». E Piero Fassino, segretario dei Ds, si è impegnato a «lottare per far sì che l'esistenza di tante persone come Luca sia resa meno difficile e meno dolorosa».
 
 Per Fausto Bertinotti di Rifondazione comunista va ricordato che «in condizioni difficilissime, quasi impossibili, ha reso possibile l'impegno politico. Ha testimoniato speranza e tanta ne ha suscitata». Cordoglio ne ha espresso anche il presidente del senato Marcello Pera che parla a nome suo e di tutta l'assemblea di palazzo Madama: «La sua malattia non gli ha impedito di operare costantemente per le proprie convinzioni e idee con grande forza di volontà e profondo impegno».
 

 Coscioni da quella malattia aveva tratto il senso di «missione» che ne ha così caratterizzato l'azione, volta a eliminare quello da lui definito come «l'oscurantismo moderno» che impedisce alla scienza di trovare nuove possibilità di cura. E, in nome della quale, ha portato avanti molte battaglie anche contro chi ieri lo ricordava. «C'era un tempo per i miracoli della fede. C'è un tempo per i miracoli della scienza. Un giorno spero che il mio medico possa dirmi: prova ad alzarti, perché forse cammini. Ma non ho molto tempo». Non ne aveva.

 

<!-- immagine --><!-- fine immagine --><!-- sottotitolo -->Si allenava per la maratona di New York, quando per la prima volta sentì le gambe di marmo. All'università affascinava le studentesse - aveva sposato una di loro, Maria Antonietta Farina - con la voce che d'un tratto si era fatta flebile, sino a sparire. Cominciò allora la seconda breve vita di Luca Coscioni. Una morte pubblica, messa al servizio della politica e del partito radicale. Un politico senza voce, senza parola, impresentabile in televisione, che parlava con l'accento metallico di un sintetizzatore. Una politica fatta con il proprio corpo, attraverso la propria malattia. In un mondo che non era il suo e che l'aveva respinto, senza dichiararlo, ricorrendo a cavilli e pretesti. Gli unici a trovargli un posto - da presidente - erano stati gli irregolari come lui, gli imprevedibili, i fuori dai giochi: i radicali.
 
 Due mesi dopo la prima fitta al ginocchio destro, nell'autunno del '95, un neurologo scrisse la diagnosi in una busta chiusa, da consegnare al medico di famiglia. «La busta conteneva la mia condanna a morte». Sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia degenerativa: non poteva che peggiorare. I motoneuroni, le cellule nervose che trasmettono i comandi dal cervello ai muscoli, avrebbero funzionato sempre meno. Respirare, parlare, deglutire, mangiare, le cose più banali si facevano a poco a poco impossibili. «Come vivere prigioniero dentro un gigante di pietra». Aveva 28 anni.
 
 Racconta Marco Pannella che la prima mail arrivò nella primavera del 2000. «Avevamo deciso di eleggere parte del nostro consiglio nazionale via Internet». Coscioni spedì un messaggio, propose una lista, fu eletto. «L'anno dopo lo volli capolista alle politiche, nel posto che era stato di Leonardo Sciascia. Dissero che lo avevamo strumentalizzato. Rispondeva che era lui a strumentalizzare noi. Non era un testimone; era un lottatore. A trattarlo da malato si arrabbiava come un bufalo. Talvolta qualcuno chiedeva alla moglie se riuscivano a fare l'amore. Lui replicava che tutto il kamasutra magari no, ma comunque se la cavava meglio degli interlocutori curiosi».
 
 Quando perse la voce cominciò a parlare attraverso il sintetizzatore. Coscioni digitava al computer, la voce metallica traduceva il suo pensiero in suoni comprensibili. Fino all'anno scorso muoveva ancora l'indice della mano destra, riusciva a comunicare da solo. Una parola ogni trenta secondi. Poi, nei giorni della campagna per il referendum sulla procreazione assistita, immobili ormai le mani, aveva inventato con la moglie un nuovo sistema: Maria Antonietta disponeva le lettere dell' alfabeto sul tavolo, lui le indicava con lo sguardo. Una parola al minuto. Un politico abituato a dosare il linguaggio. «Il deserto è entrato dentro di me, il cuore si è fatto di sabbia».
 
 Già nel 2001 la sua candidatura fu sostenuta da 50 premi Nobel e centinaia di scienziati. Alla fine erano 2.400 ad aver aderito all'associazione che porta il suo nome, da Dulbecco a Veronesi. Con Saramago, Nobel per la letteratura, comunista, erano diventati amici; il libro di Coscioni, «Il maratoneta», porta la sua prefazione. Uomini di scienza e di lettere avevano considerato il suo impegno politico come una speranza. Ma la politica, quella vera, l'aveva respinto, con autentico spirito bipartisan. «Due anni fa il centrodestra non lo volle nel comitato di bìoetica — ricorda Daniele Capezzone —. Ufficialmente per mancanza di requisiti scientifici, anche se Luca era un precocissimo docente universitario, economia ambientale a Viterbo. In realtà per le sue posizioni eterodosse. E l'anno scorso la trattativa con il centrosinistra per le regionali fu fermata dal veto sul nome della nostra lista, Radicali-Luca Coscioni. Evocava troppo direttamente il referendum». Per il Vaticano lui non aveva invettive. Semmai, humour: «Non posso aspettare che i prossimi papi ci chiedano scusa». Sugli avversari coniava giochi di parole, li chiamava Bindibondi, dalla crasi tra la pasionaria Rosy e il devoto Sandro. Si batteva per l'abolizione della legge 40, in particolare le norme che vietano la ricerca sulle migliaia di embrioni destinati a non uscire mai dai congelatori, se non per essere gettati via. Lo spiegava con pazienza, senza sprecare le parole che gli costavano energia e tempo: «Le cellule staminali, ricavate da embrioni ai primi stadi di sviluppo, possono essere usate per riparare organi o tessuti danneggiati. Potrebbero curare malattie come l'infarto, il diabete, il Parkinson, l'Alzheimer le lesioni del midollo spinale, la sclerosi laterale amiotrofica». La sua la metteva per ultima. Molti cattolici si schierarono dalla sua parte. Altri contro. «Non posso credere che soffrano per l'embrione. La sofferenza, la compassione per gli altri sono legati a sentimenti, idee, emozioni che si incrociano nel mondo delle persone, non in cellule osservate al microscopio».
 

 A votare per il referendum l'aveva portato di peso la moglie. «Come un cieco cui viene chiesto cosa prova davanti a un tramonto». L'ultima volta che l'hanno visto era a Orvieto, la sua città, al convegno della sua associazione, nel dicembre scorso: almeno il primo giorno, non voleva mancare. L'ultima volta che hanno sentito il sintetizzatore, considerato ormai la sua vera voce, è stata la settimana scorsa, al convegno di Roma per la libertà della ricerca scientifica. «Non ho paura della morte. Forse perche, a volte, penso di essere già morto».

 

<!-- immagine --><!-- fine immagine --><!-- sottotitolo -->Cominciò così, era la fine dell'ottobre 2000 e i radicali decisero di eleggere on line il loro comitato di coordinamento. Una lista si chiamava «Radicali 3000», da un'idea di Bruno Zevi, che andava oltre il secondo millennio, e a quella lista arrivo una mail di adesione: «Sono Luca Coscioni, ho 33 anni, vivo a Orvieto. Sono impegnato nella lotta quotidiana alla sclerosi laterale amiotrofica. Il mio programma può essere riassunto in una parola: antiproibizionismo. In particolare, antiproibizionismo nella scienza».
 
 Cominciò così, lo racconta Gaetano Dentamaro, 43 anni, militante radicale, promotore di «Radicali 3000»: «Eravamo antiproibizionisti su tutto, droga, scienza, diritti religiosi e politici, mettemmo Luca in capo alla lista».
 
 Coscioni s'era presentato nella sua regione, l'Umbria, nella lista Bonino e aveva ottenuto 179 preferenze, ma quella mail gli apre la porta della politica nazionale. Ecco il ricordo di Dentamaro: «Elezioni 2001. Siamo stati un mese in giro per l'Italia, io, Luca e le nostre mogli, Antonella Spolaor e Maria Antonietta Farina, su una Ford Escort familiare. Lui poteva bere solo liquidi e noi avevamo dietro un frullatore. Spesso arrivavamo tardi al momento di mangiare. Andavamo nei ristoranti: Possiamo avere un filetto cotto, così poi lo frulliamo dato che il nostro amico ha seri problemi?. No, non si poteva, non si poteva quasi mai. Ci trattavano come zingari. Alla fine, Luca mangiò quasi soltanto gelati».
 
 Prima del tour Luca era stato al Policlinico Gemelli, a Roma, visita neurologica. «Il medico gli disse: “Ma dove vai, un viaggio non ti farà guarire, la politica ti farà soltanto male…”
 
 Dice Dentamaro che la difficoltà di Luca era proprio questa, riuscire ad affermare il proprio diritto all'esistenza. E non sopportava di essere trattato come un bambino, con condiscendenza. «Luca diceva: Perché tutti mi danno del tu, mentre a mia moglie danno del lei? Perché sto in carrozzina?».
 
 In quella stessa stagione pre-elettorale ci fu un comizio in piazza del Quirinale che concludeva la campagna radicale contro il presidente Ciampi, sugli spazi per la propaganda. Luca parlava attraverso il sintetizzatore. Ma la manifestazione non era autorizzata, arrivò la polizia e portò via tutti. Luca rimase lì, sulla sua sedia. E fece pipì in piazza. Fu durante quella stessa campagna che mentre Emma Bonino faceva lo sciopero della sete, lui decise di autoridursi i farmaci contro gli spasmi muscolari: «Stava malissimo, era difficile "maneggiarlo”, ma voleva dare il suo contributo».
 
 Avendo deciso di non fare il malato che si lamenta steso su un letto, Coscioni si trovava a fronteggiare numerose ”angherie”, così le chiama Dentamaro. Ad esempio, all'hotel Senato di Roma era costretto a entrare dal retro. «Non si riusciva a ottenere che fosse installata una pedana all'ingresso. Non vogliamo impressionare gli altri clienti, dissero i responsabili dell'accoglienza».
 
 Poi, c'era quell'altra storia. «Un ritornello: Luca era strumentalizzato da Pannella per i suoi fini politici. Come se lui non fosse nelle sue piene facoltà cognitive. Quando andava in televisione lui doveva prepararsi dei testi pronti, altrimenti avrebbe impiegato troppo tempo. Ecco, sul plagio di Pannella aveva sempre una risposta preconfezionata, la domanda era sicura».
 

 Ha ricordato Coscioni in uno dei suoi ultimi scritti: «La sclerosi non limita le facoltà dell'intelletto, rende lucida la coscienza di sentire la disperazione e la paura del tempo della vita.

 

<!-- immagine --><!-- fine immagine --><!-- sottotitolo -->Marco Pannella dà in diretta la notizia della morte di Luca Coscioni agli ascoltatori di "Radio Radicale" e va oltre alla mera cronaca. Dopo la frase «mezz'ora fa si è spento Luca. Gli è mancata la possibilità di respirare è accaduto quel che si poteva prevedere», Pannella aggiunge: «Luca era un leader perché era in prima linea. Era in prima linea ed è caduto. Direi che è stato ammazzato anche dalla qualità di questo paese, della sua oligarchia, che lo corrompe e lo distrugge». Parole dure, durissime, rilanciate dalle agenzie e dai telegiornali.
 
 Che cosa non ha fatto questo paese per Luca Coscioni?
 «Innanzitutto devo dire che lui è stato molto colpito dall'esclusione dal Comitato nazionale di bioetica voluta dal governo Berlusconi. Non eravamo solo noi a volerlo. Fu escluso nonostante fosse riuscito a muovere e commuovere tante persone: scienziati, ricercatori, professori. Aveva l'appoggio di 100 premi Nobel, c'era un appello firmato da mille tra professori e scienziati, e decine di migliaia di persone lo hanno sostenuto con parole, denaro, opere, idee e speranze. Per lui fu un dolore, perché era convinto di dare un contributo importante».
 
 
In quali altri ambiti non gli fu permesso di dare il suo contributo?
Fu censurato anche a livello politico. Continuamente censurato. Non gli fu permesso di intervenire nella vita politica italiana. 
 
Come la prese Luca? 
L'anno scorso per le elezioni regionali il centrosinistra rifiutò l'accordo con noi nonostante i ds fecero molto, Chiti non ci dormiva per cercare di superare il blocco... Ma Castagnetti e Prodi bloccarono tutto solo perché le liste dei radicali portavano il nome di Luca…
 
 Questi continui "rifiuti", però, sembravano renderlo più forte...
  «Cocciuto com'era... Aveva  deciso di fare da cavia, a Torino sperimentò l'autotrapianto  di cellule staminali. Continuò  a mettere tutto se stesso per la  lotta di libertà di cura attiva e  passiva e per la ricerca scientifica. Si battè per il referendum  che doveva abolire la legge  40...
 
E lì arrivò un'altra sconfitta.
 «Non si lasciò certo prendere dallo scoramento. Non era il tipo. Ricordo che il sabato successivo al mancato quorum del referendum convocammo tutti e rilanciammo. Decidemmo allora di creare la "Rosa nel pugno”, con la fusione dei Socialisti Democratici Italiani, Radicali Italiani, Associazione Luca Coscioni e la Federazione dei Giovani Socialisti».
 
 E alle prossime elezioni Luca Coscioni sarebbe stato il capolista della "Rosa nel pugno"?
 «Si, avevamo deciso cosi. Ma nelle nostre liste ci saranno altri cittadini malati. E anche 40 scienziati ci hanno garantito la loro adesione. Noi andiamo avanti perché Luca ci ha lasciato la forza della speranza e c'è una lotta che ci aspetta».